En el colegio, hay muchos niños y niñas, y jóvenes, casi la mitad del centro, que tienen un diagnóstico de enfermedad rara, o tienen un diagnóstico desconocido que podría ser compatible con una enfermedad rara.
Para tomar conciencia de esta realidad, y para que sociedad tome conciencia también de esta situación, e intentemos entre todos apoyar iniciativas que ayuden a mejorar la investigación y la intervención con personas con enfermedades raras, hemos llevado a cabo en febrero en el Piaget varias actuaciones.
Contactó con nosotros, a través de Raquel, mamá de Vera Sánchez, Eva del Ruste, que es la ideóloga y creadora de Mercado del 13, una entidad a favor de las enfermedades raras.
Si pinchas en la imagen, vas a la página de Mercado del 13.
Eva del Ruste, y su iniciativa "Gente del 13".
Nos propuso llevar a cabo una actividad de concienciación, y pensamos que el escenario ideal, ya que venía acompañada de Raquel, era Zuera, el pueblo de Raquel y de Vera. Nos pusimos en contacto con el colegio El Pilar, de Zuera, que fue la escuela de Raquel, y la escuela a la que acuden ahora los primos y primas de Vera. Desde el primer momento fue muy fácil entendernos con ellos, a través de la figura de Elisa, su jefa de estudios, que incardinó en su organización rápidamente nuestras propuestas. Así, el día 6 de febrero, nos desplazamos a Zuera con el aula 11 (ya que allí hay varios alumnos de Zuera) más Vera Sánchez, y también Hugo Diego. Quisimos que nos acompañaran en esta actividad algunas familias, ya que el alumnado de Zuera comprendería mejor lo que implica vivir con una enfermedad rara si también las familias de nuestros alumnos les podían ofrecer su punto de vista. Así, Isabel, mamá de Hugo y Piluca, mamá de María Gonzalvo, también vinieron con nosotros.
Cuando llegamos a Zuera, nos recibieron los alumnos de 5º y 6º, y estuvimos un rato de charla para conocernos. Después, Eva comenzó a dar una mini-clase sobre qué eran las enfermedades raras y nos propuso un juego de encuestas, para ver qué sabíamos o no sobre las enfermedades raras.
Atentos en la charla.
Más tarde, y aprovechando el eslógan de Mercado del 13, "Dale una vuelta de tuerca a las enfermedades raras", por grupos, trabajamos sobre una tuerca de cartulina, el símbolo de Mercado del 13. Cada grupo tenía una tuerca de cartulina sobre la que plasmamos diferentes cuestiones sobre el día a día de una persona con enfermedad rara y cómo podíamos hacer cualquiera de nosotros para mejorar y poder contribuir a que este día a día fuera más fácil.
Nos conocemos y trabajamos en grupo.
Este fue el resultado. Quedaron unas tuercas chulísimas, y el proceso creativo fue estupendo. Nos sirvió para reflexionar sobre cómo, cada uno de nosotros, puede aportar a mejorar el día a día de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Para concluir las actividades, se nos invitó a participar en una "mesa hexagonal", siguiendo con la metáfora de la tuerca, en la que estaban también invitados profesionales de otros centros educativos, investigadores de enfermedades raras, representantes de asociaciones y familias.
El acto tuvo lugar en el Recreo, que quedó precioso decorado con las tuercas que todos los centros educativos participantes habían elaborado. Mirad:
Representando al colegio y sus familias estuvieron Elena, nuestra jefa de estudios, e Isabel, mamá de Hugo Diego.
Fue un encuentro muy enriquecedor, de intercambio, donde todas las personas participantes nos llevamos ideas, propuestas y reivindicaciones, y se nos citó para junio, con el propósito de ver cómo habían avanzando nuestras ideas y acciones. Esperamos poder contribuir a que avance este movimiento desde el CEE Jean Piaget.
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